How doctors treat a hypoplastic heart (6 / 8 steg)

Steg 6: komplikationer

Det finns för många möjliga komplikationer att lista här. Vår dotters hjärta är ännu mer komplicerad än bara ett hypoplastiska hjärta och har krävt några extra steg i kirurgi som inte nämnts här. Jag har listat några av de komplikationer som hon har utstått. Hon är nu 19 månader gammal och kommer att ha henne fjärde öppen hjärtkirurgi mellan age 2 och 3. Varje hjärta baby är olika.

En klebsiella infektion i blodet efter hennes första öppen hjärtkirurgi som krävs sex veckor av stark antibiotikabehandling och höll henne från tillåts mat i hennes matsmältningssystem för ett par veckor; Hon var tvungen att få alla sina kalorier genom IVs i sin lilla preemie venerna, som verkligen höll henne från att växa när hon var ung

Mycket stor, knaprig ärr på hennes handled och pannan från där kalcium läckt ut från en IV och brände hennes vävnad; hon måste ha kalcium via IV eftersom hon inte fick mat på grund av klebsiella infektion

En chylothorax, eller chyle läcka, vilket krävde fett gratis formel för ett par veckor så utrymmet runt hennes lungor inte skulle fylla upp med fet vätska

Ett platt huvud från hålls i sjukhuset, medvetslös och på ryggen i flera veckor i början av hennes liv. Hon fick inte vara på magen tills hon var över ett år gammal. Hon hade en hjälm som hjälpte lite

Problem med att dricka tunna vätskor utan aspirera; hon måste ha sin mjölk tjocknat till en nektar konsistens, vilket innebar att hon fick aldrig tillstånd att sjuksköterska; Jag pumpade bröstmjölk för henne, blandade i vissa speciella allergivänliga formel så hon kunde få tillräckligt med kalorier, då blandas i förtjockningsmedel och matade den till henne i en flaska till sin andra öppen hjärtkirurgi

Ett hinder mellan vänster och höger lungartären som sannolikt resulterat från första operationen när hon var liten - 4 lbs 11 oz, som kräver en extra öppen hjärtkirurgi efter BT shunten och innan Glenn

En förlamade vänster stämband från den andra öppen hjärtkirurgi (nerverna att foder stämbanden först ange bröstet och vira runt den stora kroppspulsådern, och stämband förlamning är vanligt med vissa typer av kirurgiska aorta återuppbyggnad); Hon hade matas genom en slang som anges hennes näsa, gick ner hennes hals och på hennes mage och öppnat in i hennes tunntarm

Konstant barfing varje dag i månader medan hon hade NJ röret vilket irriterade hennes matstrupen; eftersom maten töms i hennes tarmar och inte hennes mage, barfed hon magen syra och inte mat

Ofta blödande läppar, haka, och hals och lesioner i hennes matstrupen från magsyra

En stark motvilja mot något livsmedel eller smak från inte får äta för många månader. Hon glömde hur man äter och har nu en terapeut som arbetar långsamt på att få henne att smaka saker så hon kan lära sig hur

En fobi för någon bär scrubs eller ett stetoskop (Ja, verkligen)

Mycket svaga muskler; Hon har en sjukgymnast men fortfarande inte kan sitta upp på hennes egen ännu och gråter mycket när på hennes mage

Svullna överkroppen (märkbar i hennes huvud och armar) efter Glenn; hennes hjärtläkare sa det kan försvinna efter Fontan, eller det kan stanna; de kommer att fortsätta att övervaka för att se till att det inte är tecken på för mycket vätsketrycket i hennes lungor

Abigail har en bra medicinsk team med flera specialistläkare och terapeuter. Massor av människor jobbar för att se till att svårigheter och problem hanteras.

** Uppdatering **

Abigail hade sin Fontan förfarande i mitten av juli. Tillfrisknande har tagit längre tid än man skulle hoppas (nu är det September och hon är fortfarande på sjukhuset), men hon mår bra. Jag har märkt att hennes handleder är mycket mindre svullna än de var innan operationen. Hon har förlorat vikt i sjukhuset, visst, men de flesta av det svullnader var från svullnad och vätska uppbyggd. Det verkar som att operationen redan har gjort en enorm skillnad i som. När vätskan runt hennes lungor helt avlopp och inte bli smittad och hon visar att hon upp i vikt igen, hon kan komma hem. :)