How doctors treat a hypoplastic heart (8 / 8 steg)

Steg 8: Sista uppdatering: hjärtsvikt och hospicevård

Jag uppdaterade senast detta instructable i September 2012, strax före Abigail var fast besluten att ha diastoliskt hjärtsvikt. Efter mycket funderande och diskussion med hennes medicinska teamet på primära Children's Medical Center, vi har konstaterat att hon sannolikt inte skulle överleva en hjärttransplantation, den enda behandlingsalternativ för sin hjärtsvikt.

Vi tog hem henne på hospicevård. Läkarna uppskattar att hon bara hade några månader kvar att leva.

Saker var mycket grov först. Jag kommer inte att ge detaljer här, men hon var mycket sjuk.

Abigail lever fortfarande. Hon och hennes tvillingsyster, Lilith, blir 6 i slutet av februari i år (2015). Hon är fortfarande på hospicevård och fortfarande har hjärtsvikt, men hon har varit med oss under mycket längre tid än läkarna hade väntat. Vi är så tacksamma för varje dag med våra söta tjej. Hon fortfarande inte sitta upp på hennes egna; lågt syre och blod flöde lämnar hennes muskler svag, och hennes sensoriska aversioner har kraftigt hämmat hennes sjukgymnastik. Hon deltar i särskilda dagis och avgudar sina klasskamrater, medhjälpare och terapeuter.

Omvårdnad kan ta ut sin rätt. Josh, som har varit en webbutvecklare i många år, blev nyligen helt oförmögen att arbeta på grund av sin förlamande ångest och depression. Även idén att uppdatera hans (för närvarande tomt) hemsida utlöser panikattacker nu. Han får terapi, men det sannolikt kommer att ta månader för honom att kunna läka tillräckligt för att tänka klart (och fungera igen). Jag har sett en hel del artiklar på "att förhindra vårdaren utbrändhet" att prata om att ta pauser, att få andra att hjälpa osv. Det är bra för människor som har även dessa alternativ... men alla våra extra inkomst gick till medicinska räkningar. Josh gjort "för mycket pengar" för oss att kvalificera sig för ekonomiskt stöd. Försäkring täcker inte allt, och ur fickan max belopp är tusentals dollar per år. Tre autistiska barn ta en hel del energi och tid, och jag får inte pauser. Mina barn har panikattacker när jag lämnar dem. Joshs ångest hindrar honom från att gå någon annanstans för att "varva ner" när han behöver det. Nu när vi har inga resurser och ingen inkomstkälla, är jag en total förlust. Jag har lämnat in ansökningar för statliga program som kan bistå magra, men har inte hört tillbaka ännu. Även om vi uppfyller kraven, de kommer inte ge tillräckligt för att täcka våra månatliga utgifter (och vi bor inte överdådigt av någon sträcka). Jag önskar jag hade mer resurser att ta hand om min söta familj. Jag tror att saker kommer att få lättare en dag. Under tiden, är jag så glad att min man inte har varit institutionaliseras, att han har en bra psykolog förutom vår psykiater, och att alla tre av våra barn är fortfarande levande och med oss.

Jag tror inte motståndskraft innebär aldrig känner sig överväldigad, förtvivlad eller rädd om framtiden. om en person kan fortfarande hitta bitar av glädjen i de små sakerna, kan dessa stunder av lycka och hopp bära dem genom alla typer av motgångar.